Birleşik Krallık Ulusal Sağlık Hizmeti, sağlık araştırma ve geliştirme için dünyanın önde gelen platformu olmayı hedeflemelidir. RECOVERY denemesi ve Covid aşı platformu gibi örneklerle ve o zamandan beri Moderna, Grail ve BioNTech ile ortaklıklar aracılığıyla, pandemi sırasında birinci sınıf araştırmalar için sahip olduğumuz potansiyelin bazı harika örneklerini gördük. Ancak, endüstri ile bu ortaklık örnekleri genellikle geçici düzenlemelerdir. Genel olarak, finansman ve prestij araştırma laboratuvarlarında ve erken aşama denemelerinde yoğunlaşır, ancak sağlık şirketlerine ürünlerinin ticarileştirme aşamalarında yardım etmeye gelince, hem kamu hem de özel sektör finansmanına erişim çok daha zordur. Bu, NHS ile ortaklık yapan girişimlerin ürünlerini ölçeklendirmesini ve yerel ve uluslararası pazarlarda satmasını zorlaştırıyor.
Bunun yerine, NHS’nin ölçeği, nüfusumuzun çeşitliliği ve veri varlıklarımızın sağladığı derin hasta fenotipi gibi güçlü yönlerimizi geliştirmek için sistematik bir yaklaşıma ihtiyacımız var. Bu bize, şirketleri yeniliklerini ölçeklendirmeye ve piyasaya sürmeye hazırlayabilecek, sağlık ilaçları ve teknolojileri (fiyatlandırma, performans ve güvenlik gibi) hakkında çok büyük miktarda gerçek dünya verisi oluşturma fırsatı verecek.
Bunu başarmak için aşılması gereken engeller vardır. Örneğin, araştırma projeleri oluşturmak inanılmaz derecede zaman alıcıdır. İngiltere’yi Avrupa’da araştırma çalışmaları kurmak için en yavaş yerlerden biri yapan çok bürokratik süreçlerimiz var.
Hastaların araştırmaya daha fazla erişime ihtiyacı var. Bununla birlikte, şu anda ülkede klinik deneylerin nerede yapıldığı ve ne tür hastaları işe aldıkları hakkında gerçekten yetersiz bilgiler var. Bu tür bilgileri vermek için bir Clinical Clinicaltrials.gov.uk web sitesine ihtiyacımız var.
Bir Ar-Ge’ye katılmak için hastanın rızası söz konusu olduğunda önemli bir sorun vardır. Yasal olarak, hastalar bir araştırma projesi veya klinik araştırma için kendilerine ulaşılmasını istediklerini açıkça belirtmedikçe, bu amaçla kendileriyle iletişime geçilemez. İşin püf noktası, elbette çoğu hastanın bundan haberdar olmaması ve onları bilgilendirmek için yasal olarak onlarla iletişime geçemeyeceğinizdir. Etik olarak onaylanmış araştırmacıların, insanlara fayda sağlayabilecek çalışmalarda yer almaları için proaktif bir şekilde yaklaşmalarına izin vermeliyiz.
Örneğin, salgın sırasında, bu korumaların çoğu, bir halk sağlığı acil durumu sırasında sağlık verilerinin kullanımını düzenleyen acil durum mevzuatı tarafından geçersiz kılındı. Bu, çeşitli araştırma projelerinin gerçekleşmesine izin verdi. Health Data Research UK ve British Heart Foundation’ın dahil olduğu böyle bir proje, Covid nedeniyle düzenli kardiyovasküler kontrolleri kaçıran insanların sayısına baktı. Çalışma, randevularını kaçıran yaklaşık yarım milyon kişiye uzun zaman önce statin reçete edilmiş olması gerektiğini buldu. Bu ilaç olmadan, şu anda artmış inme ve kalp krizi riski altındadırlar. Aslında bu insanların kim olduğunu biliyoruz ve ideal olarak onları mümkün olan en kısa sürede bilgilendirip destekleyebilmeli, kan basınçlarını ve kolesterollerini kontrol etmek için testler sunabilmeli ve doğru ilaçları reçete edebilmeliyiz.
Bu tür bir yaklaşım, nüfus sağlığı araştırmasını kişiselleştirilmiş bakım sunumuyla birleştirerek her hastalık için ölçeklendirilebilir. Acil durum mevzuatına değil, halkın güvenine dayalı hasta verilerinin kullanılmasına yönelik yeni bir yaklaşım gerektirecektir, ancak NHS’yi önleyici sağlık hizmetleri ve tıbbi Ar-Ge için dünya lideri bir platform haline getirmek için gereken türden bir paradigma değişikliğidir.
Bu makale WIRED UK dergisinin Temmuz/Ağustos 2023 sayısında yer almaktadır.